Для жизни нет иного решения, чем просто жизнь

С работой первого в России медицинского учреждения, оказывающего услуги детской паллиативной помощи, в начале мая смогли познакомиться представители семейных центров Ида-Вирумаа, а также медики из Таллинна и Тарту. Гостей из Эстонии приветливо встретила генеральный директор Санкт-Петербургского Детского хосписа (СПбДХ) Ирина Кушнарева, которая подробно рассказала об истории появления хосписа и сегодняшней работе учреждения, а затем провела экскурсию по самому зданию хосписа, которое, к слову сказать, является объектом культурного наследия.

СПбДХ начинал свою деятельность в 2003 году как благотворительный фонд «Детский хоспис», вдохновителем и организатором которого стал протоирей Александр Ткаченко. Под его руководством хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Главной задачей организации было оказание паллиативной помощи неизлечимо больным детям и членам их семей. Спустя три года при благотворительном фонде было создано некоммерческое медицинское учреждение «Детский хоспис». Деятельность учреждения поддержали власти Санкт-Петербурга в лице тогдашнего губернатора города Валентины Матвиенко. Из бюджета города были выделены денежные средства для приобретения необходимого медицинского оборудования и трех автомобилей скорой помощи. Административная и финансовая поддержка администрации Петербурга помогла медицинскому учреждению органично влиться в городскую систему здравоохранения.

В 2010 году Детский хоспис стал первым государственным учреждением детской паллиативной помощи в России. Первый стационар был открыт в здании «Николаевского сиротского приюта», являющегося памятником архитектуры 18 века. В 2009 году на его реконструкцию (а на тот момент это был полуразрушенный двухэтажный деревянный сарай) выделили деньги из бюджета города. В разработке проекта по реконструкции здания участвовал лично отец Александр, поэтому в нем разместилось все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй этаж детей-колясочников, кухня, столовая, большая игровая комната, каминный зал, где проходят различные мероприятия, в том числе отмечаются дни рождения детей, есть бассейн, собственная аптека и даже свой храм, где раз в неделю проходит служба. Во дворе хосписа установлены специальные конструкции, построена детская площадка, где также имеются качели для колясочников. Они уникальны тем, что позволяют ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет. По словам работников хосписа, многие дети-колясочники здесь впервые ощутили радость катания на качелях.

Помимо паллиативной медицинской помощи, в Детском хосписе оказывают также социальную, психологическую и духовную помощь детям и членам их семей в период болезни и после смерти ребенка. Пациентами учреждения являются дети из Санкт-Петербурга в возрасте от 3 месяцев до 18 лет - им оказывают помощь, направленную на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения. Медицинские работники, психологи, социальные педагоги, воспитатели и священнослужители сопровождают ребенка и его родных амбулаторно, в том числе на дому (на попечении хосписа находится более 200 семей Санкт-Петербурга – А.К) или в стационаре, если ребенку требуется круглосуточное наблюдение медицинских работников.

Философия хосписа строится на убеждении, что благодаря персональному уходу и заботе окружающих дети и их близкие могут наиболее полно прожить последний период жизни больного. «Мы помогаем жить, несмотря на болезнь. Помогаем наполнить жизнь интересными, значимыми событиями, помогаем ребенку приобретать новые знания и навыки, выражать себя через игру и творчество. В этом основная философия хосписа», - убежден отец Александр.

В хосписе действительно огромное значение уделяется организации досуга для детей и членов их семей. Об этом медикам из Эстонии рассказала руководитель отдела по организации мероприятий Ольга Субарева.

- Ежедневно для детей придумываются различные мероприятия, - говорит О. Субарева.- Например, по вторникам у нас день общения с животными, по средам – «мамин день», четвергам – день представлений, а по пятницам есть возможность заниматься каким-нибудь видом творчества, например, лепкой из глины. В общем, каждый ребенок в течение недели находит себе занятие. Также наши пациенты участвуют и в общегородских мероприятиях, мы не отделяем их от общества, да и остальные люди должны знать, что есть такие дети, которые, несмотря на тяжелую болезнь, продолжают жить и радоваться каждому прожитому дню. Ну и, конечно же, вся эта деятельность была бы невозможна без наших волонтеров, которых мы специально обучаем для работы с тяжелобольными детьми.

Самыми любимыми праздниками для пациентов Детского хосписа являются Новый год и день рождения хосписа, который уже совсем близко – 1 июня. А еще дети с нетерпением ждут проекта «Мечты сбываются», который был начат о. Александром практически одновременно с созданием Детского хосписа и который призван исполнять заветную мечту каждого ребенка с тяжелым заболеванием. С 2009 года этот проект стал всероссийским. В подарок на Новый год дети получают исполнение своих желаний – неважно, будет ли это компьютер, встреча с известным человеком, любимой спортивной командой или поездка в Парижский Диснейленд.

В здании Детского хосписа 23 стационарных койки, которые расположены как в одноместных, так и двухместных палатах. Есть палата интенсивной терапии. Как правило, пациентов принимают сроком на 21 день, если требуется, то и сроком до двух месяцев. После ребенка отправляют на домашнее лечение, разумеется, под наблюдение специалистов хосписа. Около 15 процентов пациентов – это дети, имеющие онкологические заболевания, большая часть пациентов имеют различные тяжелые неврологические заболевания. Средний возраст пациентов – 7-14 лет. И еще: даже в такого рода учреждении случаются сказки, когда тяжелобольные дети проживали в хосписе несколько месяцев, и даже был случай, когда одна девочка находилась на лечении два года, хотя по прогнозу медиков, детям оставалось жить не более нескольких недель.

В настоящее время в штате Детского хосписа числится более 80 человек, включая специалистов, работающих по совместительству.

Эстонские медики остались под сильным впечатлением от посещения Санкт-Петербургского Детского хосписа.

- От посещения хосписа у меня остались двоякие впечатления, - говорит семейная медсестра Татьяна Саар, - во-первых, я была поражена насколько качественно и профессионально поставлена работа в этом учреждении, как заботливо относятся к детям, имеющим неизлечимые заболевания, как персонал старается создать все условия для того, чтобы дети до последних дней своей жизни чувствовали, что о них заботятся и любят. Понятно, что работа хосписа на таком уровне не могла бы осуществляться только за счет городской системы здравоохранения, что огромную помощь оказывают различные благотворительные и некоммерческие организации, но все равно, всю эту работу надо грамотно организовать. С другой стороны, хочется, чтобы и в Эстонии были подобные хосписы, и я не говорю именно о детских хосписах, в домах по уходу, где живут престарелые люди, к сожалению, качество оказываемой услуги не всегда на должном уровне.

Как я уже отметил, в составе эстонской делегации были не только семейные врачи и сестры из Ида-Вирумаа, но и медики из Таллинна и Тарту. В частности, Светлана Громова, работающая сестрой отделения стационарной сестринской помощи в Клинике спортивной медицины и реабилитации, что при Клинике Тартуского университета. Создалось впечатление, что она уже не впервые приезжает в Санкт-Петербургский Детский хоспис.

- Да, действительно, с Детским хосписом я дружу уже 5-6 лет, - подтверждает С. Громова. - Когда-то по моей инициативе мы посетили хоспис с коллегами из MTÜ Pallium ради любопытства, интересно было узнать, как эта работа поставлена в России? Потом представители хосписа дважды побывали в Эстонии, выступали на хосписных конференциях. Для меня дружба с хосписом - это неоценимый опыт, всегда новые знания, инспирация, "перезагрузка". Всё, что получаю оттуда, стараюсь применить в работе с пациентами и их семьями, плюс с удовольствием делюсь опытом с коллегами в Эстонии на разных курсах, неофициальных встречах.

Учебно-ознакомительную поездку в Санкт-Петербургский Детский хоспис организовала руководитель по обучению и член правления недоходной организации Umõt Марге Грауберг. Она организует курсы для сестер на русском языке уже много лет.

- В этом году в Ида-Вирумаа для медсестер было организовано три двухдневных курса на русском языке, - говорит М. Грауберг, - наши сёстры очень активно учатся, в среднем на курсах бывает 30-45 человек. Кроме этого, организую заказные семинары, когда медицинские учреждения сами просят организовать курсы для своего персонала по определенной тематике. Впервые в этом году решила организовать курсы-поездку в Санкт-Петербургский Детский хоспис.

Как сообщила М. Грауберг, осенью для семейных врачей и сестёр планируется организовать конференцию по теме «Интересная хирургия: новые методы лечения пациентов», а также курсы, посвященные кожным заболеваниям. Также будут проведены курсы по психическому здоровью детей и подростков. На эти курсы ожидаются не только медработники, но и школьные педагоги.